Medicamento Spiranza foi liberado pela Anvisa. Ele é direcionado a pacientes com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença que causa perda dos movimentos.
Anvisa aprova registro de medicamento para atrofia muscular espinhal; mães comemoram
Há anos lutando para que o medicamento Spiranza fosse liberado no Brasil, os pais de bebês que têm Atrofia Muscular Espinhal (AME) agora têm um motivo para comemorar. É que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) concedeu o registro ao remédio. A doença rara causa paralisia dos músculos e o medicamento pode parar a doença. Agora, o que os pais querem é que o remédio seja fornecido pelo Sistema Único de Saúde. Ele custa R$ 3 milhões e, por causa do alto valor, muitas famílias precisam fazer campanhas para arrecadar o dinheiro. (Veja o vídeo)
A estimativa é que no Brasil surjam 300 novos casos por ano de pessoas com AME, sendo que 60% destes diagnósticos são de do tipo 1, considerado o mais greve.
Com um ano e sete meses, o bebê Francisco Martins Campeão tem o tipo 1 da doença. “Faz uso de um aparelhinho para retirar as secreções das vias aéreas para evitar pneumonia, faz diariamente fonoaudióloga, terapia ocupacional e fisioterapia”, explicou a mãe Daniela Bringel.
Para arrecadar o dinheiro e comprar o medicamento, a família do Francisco lançou uma campanha nas redes sociais. “Temos recebido apoio, mas quanto mais gente se aproximar da campanha, melhor”, disse a mãe. Em julho, jogadores do Flamengo doaram uma camiseta autografada para ajudar no tratamentoe os pais resolveram fazer uma rifa on line para alcançar torcendores de todo o país.
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Francisco tem doença degenerativa (Foto: Arquivo Pessoal)
Os pais fizeram um vídeo para mostrar o exemplo da primeira criança nos Estados Unidos que fez o tratamento. A evolução foi tão grande que ele já consegue andar de bicicleta.
“Tem uma petição na internet para pressionar a incorporar essa medicação na lista do SUS”, disse o pai de Francisco, Flávio Garrido
O médico Marcelo Silva explicou que o remédio é um avanço no tratamento da doença. “Com a medicação, os estudos mostraram que a expectativa de vida delas aumentou, até dobrou”.
A dona de casa Maria de Jesus também luta para salvar o filho João Gilberto, de 2 anos, que foi diagnosticado com a doença aos 8 meses de vida. Ela mandou fazer camisetas e criou uma página nas redes sociais com o nome “Ame João Gilberto”.
“A única esperança nossa é esse medicamento porque alguns médicos que a gente conhece, falam que a genética do João é muito boa e que o João pode vir a andar”, diz a mãe emocionada.
O Ministério da Saúde diz que para incluir o medicamento na tabela do SUS são necessários outros estudos, que ainda não começaram.
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